Hillevi Caris-Svensson heter kvinnan bakom Kontinet – ett nystartat nätverk för att uppmärksamma inkontinensproblem. Hillevi led själv av inkontinens under flera år och besvären begränsade hela hennes liv. Då visste hon inte hur vanligt problemet är och hur många andra som lider i det tysta. ”Tänk om jag hade vetat att inkontinens går att behandla”, säger hon. Hillevi fick hjälp. Idag vill hon hjälpa andra.
Hillevi Caris-Svensson från Tumba är 44 år. I somras gifte hon sig med sin stora kärlek Tonny, ett romantiskt bröllop med präst och spelmän i den egna trädgården. Då hade de varit ihop i tretton år och gått igenom mycket ihop. Tillsammans har de sonen Max. När vi träffar Hillevi utstrålar hon glädje och styrka. Men så har det inte alltid varit. I samband med förlossningen fick hon inkontinens. Då var hon 35 år, arbetade som butikschef i ett större klädföretag och jobbade extra som aerobicsinstruktör. Hon levde ett aktivt och socialt liv med många vänner. Besvären vände upp och ner på allt. Hillevi drabbades av ansträngningsinkontinens, vilket innebär att man läcker urin när man anstränger sig, till exempel när man reser sig upp, lyfter tungt, gymnastiserar, hostar eller skrattar. Hillevi, som alltid sett sig själv som en person som kan prata öppet om det mesta, slöt sig helt. Hon skämdes för sina problem och försökte dölja dem så långt det gick.
– Hela mitt liv kretsade kring inkontinensen. Jag hade med mig ombyten till jobbet varje dag, två par byxor i samma färg så att ingen skulle märka något.
Dessutom kunde jag använda upp till tio inkontinensskydd om dagen. Ibland fick jag åka hem på luncherna för att hämta fler, berättar hon.
Det gick så långt att Hillevi sa upp sig från sitt jobb. Då hade hon för länge sedan slutat att träna aerobics och umgås med sina vänner. Hennes besvär fick också konsekvenser för relationen med Tonny.
– Jag undvek närhet och vårt samliv blev katastrof. Han trodde att jag hade en annan! Jag var ju så rädd att förlora honom så jag hade inte berättat någonting.
Vändningen kom när de tillsammans gick till en familjeterapeut för att få ordning på sin relation.
– Terapeuten blev räddningen, hon förstod att det handlade om något annat än vanliga relationsproblem. Hon började ställa frågor om urinläckage och då äntligen lossnade det för mig. Jag vågade berätta om mina besvär.
Efter det gick allt fort. Hillevi blev remitterad till en kvinnoklinik där man gjorde en ordentlig utredning. Därifrån kom hon sedan till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.
– Först var det tänkt att jag skulle göra en TVT-operation, men sedan blev jag tillfrågad om jag ville prova en ny behandling som man då gjorde en studie på.
Det ville hon. Behandlingen, som genomförs genom injektioner, innebär att urinrörets väggar blir tjockare och därmed blir urinröret trängre. Muskulaturen får också lättare att sluta tätt och hindra läckage. Hillevi beskriver det som en ”lagning av en läckande kran”. Och efteråt var hon fri från sina besvär.
– Jag kunde ha ställt mig på Sergels Torg och skrikit ut min glädje. Inkontinensskydden kastade jag bort, de behövdes ju inte längre. Tänk om jag hade vetat att det fanns hjälp tidigare, berättar Hillevi.
Det går inte att ta miste på Hillevis engagemang. Efter operationen har hon ställt upp på många intervjuer, både i tidningar och på teve, för att ge besvären ett ansikte. En tanke på att bilda ett nätverk för att belysa inkontinens började sakta växa fram. Och trots att Kontinet idag endast har ett år på nacken så är det full aktivitet. Och det finns många frågor som är viktiga:
– Många som är drabbade lider i det tysta, precis som jag själv gjorde.
Andra slussas runt i vården utan att få adekvat hjälp. Läkare och annan vårdpersonal måste bli bättre på att aktivt fråga patienten om besvär. Frågor om urinläckage måste också inkluderas i standardformulär på vårdcentraler och barnavårdscentraler.
Hillevi betonar att det är viktigt att uppmärksamma beslutsfattare i vården om situationen för personer med inkontinens. Hon har även uppvaktat politiker. Just nu väntar hon på att få till ett möte med Filippa Reinfeldt, sjukvårdslandstingsråd i Stockholm. Men mest av allt finns Kontinet till för dem som själva har drabbats av inkontinens.
– Med nätverket vill jag informera, vägleda och beröra, säger Hillevi, som hoppas att hemsidan ska bli ett levande forum. Här finns kalendarium och uroterapeuten och sjukgymnasten Lena Karlsson svarar på läsarnas frågor. Man kan också lära sig mer om inkontinens och blåsbesvär och få veta mer om olika hjälpmedel och behandlingar.
– All information är medicinskt faktagranskad, berättar hon. Hillevi själv får många samtal och hon försöker besvara så många frågor hon kan. Hon är också ute och träffar många drabbade, på olika mässor och föreläsningar runtom i landet.
Kontinet är en oberoende, icke-vinstdrivande förening med målet att ta bort tabut kring inkontinens och blåsbesvär.
Genom att informera och öka kunskapen kring inkontinens vill man motivera drabbade att söka behandling, skapa en allmän debatt kring ämnet och även ställa krav på olika beslutsfattare inom vården.
Det är gratis att bli medlem i Kontinet. Med ditt medlemskap visar du att du stödjer ökad kunskapsspridning om inkontinens. I medlemskapet ingår ett nyhetsblad som kommer ut två gånger per år.
För att bli medlem, besök
www.kontinet.se och registrera dig, eller sänd ett brev till:
Hillevi Caris-Svensson Kontinet, Granbacken 30, 147 32 Tumba
Vill du ställa frågor till Kontinet om dina inkontinensproblem, gör du det enklast genom att sända ett mejl till info@kontinet.se.
Hillevi når du på tel 070-770 08 15.
